Maroc : Sanofi s’engage à soutenir la journée internationale des maladies rares
-
02 mar 2018
-
Par : Mostafa EL HALI
-
Tags : sante, Maladies rares
A l'occasion de la journée internationale des maladies rares commémorée tous les 28 février, Sanofi Genzyme et l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) ont annoncé leur engagement à soutenir cet événement au Maroc.
Créé en 2008 à l'initiative de l'Organisation européenne pour les maladies rares (Eurordis), une fédération d'associations de malades et d'individus actifs dans le domaine, cette journée européenne est devenue internationale. Pour son édition 2018, elle regroupe 90 pays où de nombreux événements sont organisés.
L'objectif principal de la commémoration de cette journée est d'améliorer la connaissance du grand public de ces maladies et de leur impact sur la vie des patients. Il s'agit également de sensibiliser les décideurs, les pouvoirs publics, les représentants de l'industrie, les chercheurs, les professionnels de la santé à l'importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les malades.
Selon l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM), 1,5 million de Marocains sont concernés par l’une des 8 000 maladies rares dénombrées à ce jour dont seulement 1% dispose d’un traitement. L’Alliance estime nécessaire de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique s’inscrivant dans un plan national pour les maladies rares.
Selon Dr Khadija Moussayer, présidente de l'AMRM, au Maroc, il n'y a pas de centres de compétences pour les personnes éloignées des grandes villes, les médicaments ne sont pas remboursés ou n'existent pas encore, les malades mettent parfois des années avant d'être diagnostiqués, et ne sont donc pas pris en charge assez rapidement. En plus, les traitements sont chers. Ils coûtent entre 200 000 et 2 millions de dirhams par an.
