Les "enfants de la Lune" au Maroc : une vie sans protection
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06 mai 2019
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Par : Mostafa EL HALI
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Tags : Maroc, sante, Maladies rares
Une grande manifestation a été organisée la semaine dernière par "Skulls of Sahara Mc" (club de passionnés de la Moto) afin de venir en aide aux enfants de la lune. Plusieurs activités et ateliers éducatifs ont composé le menu de cette manifestation. Un concert caritatif de levée de fonds organisé par des groupes d’artistes comme "l’Moutanabbi", "Dizzy Dros", le groupe "Betweenatna" ou encore "Hoba Hoba Spirit". Des ateliers de dessin, de peinture et de théâtre ont également été organisés en faveur des enfants de la Lune. Des médecins présents à ces journées ont animé une conférence-débat destinée à informer les parents des enfants atteints de XP (xeroderma pigmentosum).
Décrit en 1870 par Moritz Kaposi, le xeroderma pigmentosum est une maladie héréditaire d'origine génétique rare. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau aux rayons ultraviolets. S’ils ne sont pas totalement protégés de la lumière du soleil, les malades subissent un vieillissement accéléré de la peau et développent inévitablement des lésions des yeux et de la peau pouvant conduire à de multiples cancers.
La prévalence du xeroderma pigmentosum varie de 1 à 4 cas pour 1 000 000 en Europe et aux Etats-Unis à 1 cas pour 100 000 au Japon, dans les pays du Maghreb ou au Moyen-Orient.
Au Maroc, en l’absence de statistiques officielles, on estime que les enfants de la lune sont au nombre de 1 000 environ, sinon plus.
Il n’existe actuellement aucun traitement permettant de guérir cette maladie. Le seul moyen de prévenir l’apparition des lésions cutanées et des cancers est d’éviter au maximum et en permanence l’exposition à la lumière du jour (c’est-à-dire éviter les sorties entre 8h et 18h). Un enfant non protégé ne survivra pas au-delà de l’âge de dix ans. En cas de protection, il pourrait vivre jusqu’à 20 ans ou même un peu plus selon les spécialistes.
Au Maroc, les malades ne bénéficient d’aucune aide ou subvention. Il n’y a certes pas de traitement spécifique, mais une hygiène déterminée de vie qui nécessite, selon l’Association de solidarité avec les enfants de la Lune, pour se protéger des rayons ultraviolets, il faut entre 1 500 et 2 000 dirhams par mois pour l’achat des crèmes solaires et d’écran total.
Au-delà des crèmes de protection, et pour une protection maximale des patients, il faut des combinaisons de protection adaptées, des casquettes avec filtre UV pour les yeux, des filtres UV pour les fenêtres de leurs chambres et celles des voitures donc la prise en charge médicale de la maladie est très coûteuse et très lourd à supporter par les malades.
Pour toute aide aux enfants de la lune, Veillez contacter l’Association de solidarité avec les enfants de la lune, Mail: asel.maroc@gmail.com , Facebook: https://www.facebook.com/EnfantsDeLaLuneMarocains, Tél. +212 5226-03515
