Covid-19

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L’Alliance des Maladies Rares du Maroc (AMRM) organise avec le soutien du Laboratoire Janssen le 12 décembre 2020 de 17h à 18h30 un Webinar sous le thème « Quel vécu des patients touchés par maladies rares en temps de Coronavirus ». Cette rencontre sera l’occasion de souligner l’ampleur de ces maladies et la problématique qu’elles posent au Maroc. Elle sera émaillée par des témoignages afin de sensibiliser sur ces maladies et sur les difficultés qu’elles présentent en ce temps de pandémie.

Des maladies rares mais de nombreux malades

Les maladies rares, anciennement appelées maladies orphelines, posent un problème majeur de santé publique au Maroc. L’absence de centres spécialisés et la non disponibilité de nombreux médicaments rendent leur prise en charge hasardeuse. L’épidémie du coronavirus complexifie davantage le vécu des malades déjà précaire à cause d’une difficulté accrue d’accès aux soins.

C’est un ensemble de maladies qui par définition touchent moins d’une personne sur 2 000.

Près de 8 000 sont déjà recensées et chaque année 200 à 300 sont nouvellement décrites. 5 % de la population mondiale serait concernée dont environ 1.5 millions de marocains. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de maladies que de cas de cancer ou de diabète !

Très diverses, on peut en citer : la mucoviscidose, le vieillissement accéléré (progéria) ; la maladie des os de verre, le lupus ou la sclérodermie.

Les maladies rares au Maroc : un grand défi

Au Maroc, les malades atteints d’une maladie rare sont entrainés dans un parcours du combattant éprouvant. Pourtant, des solutions existent pour limiter les dégâts causés par certaines d’entre elles, c’est en particulier le dépistage systématique de tout nouveau-né.

C’est un geste d’une importance capitale : il permettrait par exemple d‘éviter un handicap certain causé par l’hypothyroïdie congénitale ou par la phénylcétonurie (un défaut d’assimilation d’un acide aminé, la phénylalanine) grâce respectivement à un traitement peu coûteux et à un régime alimentaire adéquat, commencés tous les deux dès la naissance.

Il est crucial de développer des centres de référence nationaux dédiés à chaque maladie rare ou groupe de maladies rares pour leur diagnostic et des centres de compétence locaux pour l’octroi des soins à proximité de la résidence des patients.

Maladies rares et Covid 19 : un cocktail explosif

L’impact de cette crise sanitaire sur les personnes concernées a été considérable. Le confinement, la fermeture de frontières ainsi que la coupure des liaisons entre les villes a entravé coup sur coup la mobilité des patients, leur approvisionnement en médicaments non disponibles au Maroc ainsi que leur déplacement vers les centres spécialisés. La crainte de contamination par le Covid 19 a été un frein supplémentaire pour se diriger vers les hôpitaux pour les soins médicaux habituels ou pour des interventions chirurgicales nécessaires entravant ainsi la continuité des soins.


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Monsieur Le Ministre, Excellence,

Nous sommes un groupe d’experts internationaux d’origine marocaine dans les domaines du développement de vaccins, immunologie, épidémiologie, virologie et de différentes disciplines de la médecine faisant partie intégrante de l’Organisation Internationale C3M.

Nous suivons l’évolution de la pandémie Covid-19 au Maroc et nous souhaitons vous témoigner nos félicitations de votre excellente gestion de cette crise sanitaire.

Nous avons appris via les médias le prochain lancement de la vaccination massive des citoyens marocains. Un des vaccins candidats semble être le vaccin inactivé développé par l’Institut de Biotechnologie de Wuhan, partie du Holding étatique chinois dit Sinopharm (China National Pharmaceutical Group Co., Ltd.). Notre attention a été retenue par une série d’interrogations scientifiques légitimes concernant ce vaccin, les démonstrations de son innocuité et efficacité et son adéquation par rapport aux souches circulantes au Maroc actuellement. Nous nous permettons ainsi de revenir vers vous au sujet de ces questions.

Nous tenons à préciser que notre objectif est de contribuer à informer les citoyens et de renforcer leur confiance dans le vaccin via une communication factuelle, soutenue par des données cliniques robustes. Nous sommes prêts à travailler avec votre comité scientifique afin d’y apporter les réponses notre modeste contribution.

  1. Bien que le virus soit resté relativement stable au niveau génétique, des mutations plus ou moins importantes ont été détectées y compris dans la région codante pour la protéine de surface, S, cible principale des anticorps neutralisants. Il serait important de s’assurer que la souche vaccinale utilisée dans le vaccin Sinopharm (prélevé en Chine très tôt après la déclaration de l’épidémie) soit protectrice contre les souches circulantes au Maroc.
  2. Afin de renforcer la confiance des citoyens dans le vaccin, il est important que Sinopharm communique de manière officielle sur les résultats de la phase III, à l’instar des autres laboratoires pharmaceutiques. Ce vaccin a semble-t-il était utilisé chez des militaires en Chine ; Il serait opportun d’accéder à ces données.
  3. L’histoire du développement des vaccins nous apprend que même pour des technologies considérées comme maitrisées, l’on n’est jamais à l’abri de surprises. En effet, le Vaccin RSV dans les années 90 s’est transformé en catastrophe sanitaire aux USA (2 enfants décédés à cause du vaccin) pour des raisons peu connues mais le procédé d’inactivation ou d’adsorption sur l’adjuvant à bases d’aluminium ont été suspecté. https://www.nature.com/news/2008/081212/full/news.2008.1302.html
  4. Selon les informations dont nous disposons, l’essai clinique au Maroc a englobé environ 600 volontaires ce qui semble statistiquement insuffisant pour permettre de calculer l’efficacité en terme de protection contre la maladie. Par ailleurs lors de votre interview par le media Alyoum-24, il nous a semblé que vous comptez considérer la bonne immunogénicité (anticorps neutralisants induits sur les volontaires marocains) du vaccin comme suffisante pour approuver le dit-vaccin au Maroc ? Si tel était le cas, nous souhaitons entreprendre une discussion avec le comité afin de l’avertir sur les risques et danger d’une telle approche.
  5. Nous estimons qu’un plan pharmacovigilance mis en place au Maroc comme dans les autres pays est crucial pour détecter les effets secondaires à long terme, surtout au vue de la nouveauté de ce virus. Pouvez-vous nous parler de ce plan. Nous sommes disposés à collaborer avec le comité pour lister les effets potentiels et proposer les approches permettant de les détecter.

Partant de ces acquis, nous réaffirmons notre engagement sincère à collaborer avec votre département scientifique.

Nous vous remercions d’avance pour votre réceptivité et réponses et restons disponible pour une discussion scientifique avec vous et avec les membres du comité scientifique pilotant ce vaccin Maroc., nous serons honorés de contribuer à enrichir le débat autour de ce vaccin.

Dans l’attente de votre réponse, nous vous prions d’agréer, Monsieur le Ministre, l’expression de notre très haute considération.

Le Président : Dr. Samir KADDAR