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Journée internationale des maladies rares

Des priorités  en faveur des 1,5 million de personnes atteintes au Maroc; A l’occasion de la journée internationales des maladies rares le 28 février, l'Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), présidée par le Dr Khadija Moussayer, lance un appel à la mobilisation en faveur des 1, 5 millions de marocains atteints par ces maladies, Sachant que chacune de ces pathologies touchent moins d’une personne sur 2000 et qu’elles sont au nombre de 8 000, elles posent au Maroc de nombreux problèmes de diagnostic, de prise en charge et de disponibilité des thérapeutiques.

La couverture médicale est à ce propos encore insuffisante au Maroc. Il y a en effet seulement un médecin pour 1 350 habitants alors que les standards de l‘Organisation Mondiale de la Santé (OMS) préconisent 1 médecin pour 650 habitants. Le budget de la Santé, lui, représente environ 6 % du budget de l’État alors que l’OMS recommande 10 à 12 %.

Une  hierarchisation  des besoins médicaux

Compte tenu de ce  retard, le projet est immense et il paraît nécessaire à l’Alliance de prioriser les besoins et de commencer par les actions les plus réalistes qui demandant le moins de ressources humaines et financières. Il s’agit en particulier de :

1-Encourager à la mise place d’un dossier médical unique et inciter les marocains à avoir un médecin référent, le « médecin de famille » qui connaît tout de son patient pour mieux centraliser les informations et coordonner les soins, comme cela se fait en Europe. Le corps médical  a besoin de se faire  familiariser à "l’Univers des maladies rares" et d’avoir un espace d’échanges entre les différents intervenants.

2-Mieux promouvoir la médecine clinique en ce domaine. Cela passe notamment par un gros effort de formation vers 4 spécialités en pointe dans le combat des maladies rares : la neurologie, la pédiatrie, la dermatologie et la médecine interne.

3-Encourager les médecins à « adopter » une maladie ou un groupe de maladies pour la mise en place à terme de centres de référence nationaux pour l’expertise et des centres de compétence pour les soins.

4-Organiser le dépistage néonatal systématique de certaines pathologies, cela afin d’éviter les handicaps qu’elles engendrent : il en est ainsi de l’hypothyroïdie congénitale et de la phénylcétonurie qui peuvent être soignés facilement, respectivement par un traitement peu onéreux (la lévothyroxine, une hormone thyroïdienne) et par un régime alimentaire spécifique (un régime pauvre en phénylalanine, un acide aminé).

Un effort de sensibilisation envers les malades et leurs familles

5-Mener des grandes campagnes de sensibilisation. Cela passe en particulier par un effort important de communication en langue arabe.

6-Aider à  la constitution des associations des malades pour que ces dernières puissent soutenir les patients et leurs familles et accomplir, pour chacune des maladies, ce travail de sensibilisation auprès du public

7-améliorer la prise en charge des patients par les assurances maladies, en considérant toutes ces maladies comme « affection de longue durée », ce qui n’est pas le cas pour la plupart actuellement.

Ces priorités font l’objet des débats lors de la seconde journée des maladies rares le 23 février 2019, que l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) organise sous le patronage du Ministère de la Santé à l'université Mohamed VI des Sciences de  la Santé de Casablanca.