Gala de charité pour soutenir les patients souffrant de maladies rares

Le club associatif Rotaract de l’Ecole Hassania des Travaux Publics (E.H.T.P)  organise un grand gala  en faveur des personnes atteintes de maladies rares à Casablanca,  le jeudi 19 avril 2018.

 Et cela en partenariat avec l’Ecole Supérieure des Industries du Textile et de l’Habillement (ESITH) et  l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM).

Sous le thème : "Rares, fiers, soyons solidaires", la soirée se tiendra  au Ryad Al Hamraa, Av. Al Qods et Haifa, Quartier Cherifa, Nº 4, Aïn Chock  à 21H. Artistes renommés, restauration, tombola et autres surprises seront là au programme pour passer une très bonne soirée.

C'est pour briser le mur de silence qui entoure  encore trop souvent la question de ces maladies rares et de ceux qui en souffrent, enfants en particulier, que les jeunes membres, étudiants de ces associations, ont décidé d'agir en faveur de cette cause. La totalité des fonds récoltés  sera  versée à l'Alliance des Maladies Rares qui regroupe 9 associations œuvrant pour apaiser notamment les souffrances des « petits innocents rares et oubliés ».

 En préambule de cette soirée, la présidente de l’Alliance des Maladies Rares, le Dr Khadija Moussayer, fera une brève intervention pour évoquer les difficultés que rencontrent au quotidien les malades et cela à partir de seulement 4 exemples : la myasthénie, la mucoviscidose, le syndrome de Rett et Xeroderma pigmentosum.  Derrière ce dernier nom compliqué,  se cache ainsi une douloureuse réalité, celle de ces « enfants de la lune » à qui la simple vie au grand jour est interdite.  Ils doivent se protéger totalement, non seulement du soleil, mais de tout rayon ultra violet qui met leur vie en danger par l’apparition très précoce (dès 2 ans) de cancers multiples.

Alors n'hésitez pas à prendre place pour ce gala de bienfaisance, et soyez les bienvenus  

RENSEIGNEMENTS UTILES

Gala de charité le jeudi 19 avril, Entrée à partir de 19 H, début du spectacle à 21 H – CASABLANCA

Riyadh Al Hamraa, Av. Al Qods et Haifa, Quartier Cherifa, Nº 4, Ain Chock

 Entrée : 300 dhs pour les adultes,  230 dhs pour les étudiants (sous  présentation de la carte d'étudiant), 170 dhs pour les élèves de l’EHTP et de l’ESITH.

Pour être assuré de votre place, vous pouvez  réserver en appelant au : 0623743111 / 0637528801

Organisateur : club Rotaract EHTP en collaboration avec le club Rotaract ESITH et l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM)

https://www.facebook.com/events/2004752333125315/?active_tab=discussion

POUR EN SAVOIR PLUS : quelques exemples des difficultés que doivent affronter  malades et  familles

Des maladies rares mais de nombreux  malades

Elles sont dites  « rares » car elles touchent moins d’une personne sur 2000, soit  parfois quelques centaines ou dizaines de malades pour une maladie donnée, mais elles se comptent par milliers, près de  8 000 maladies rares déjà recensées. Au total, plus de 5 % de la population mondiale en est atteint, soit 1,5 millions de marocains, soit encore un nombre plus important que celui  des personnes atteintes par le diabète ou le cancer ! Un médecin risque de rencontrer dans sa pratique quotidienne plus ce type de maladies que de cas de cancer ou de diabète !

Un  simple dépistage des maladies  encore défaillant au Maroc

Un dépistage néonatal systématique  de certaines maladies rares permettrait d’éviter les handicaps qu’elles engendrent et l’immense souffrance des parents : l’hypothyroïdie congénitale et  la phénylcétonurie peuvent être ainsi soignées facilement, respectivement par un traitement peu onéreux (la lévothyroxine, une hormone thyroïdienne)  et par un régime alimentaire spécifique (un régime pauvre en phénylalanine, un acide aminé) mais cela s’ils sont prescrits dès les premiers jours du nouveau né.

 Une pénurie des traitements

Les patients sont confrontés à une pénurie de traitement car un grand nombre de médicaments sont indisponibles. Pour pallier à ce problème, Ils doivent les faire venir de l’étranger ou y aller ! Toutefois, ces produits ne seront pas remboursés sauf exception. Le coût moyen des traitements est très variable, chaque maladie rare étant un cas particulier. Ainsi, le traitement de la fièvre méditerranéenne familiale, par exemple, repose sur la Colchicine qui revient à moins de 600 dhs par an,  et, par contre, celui de certaines maladies auto-immunes rares par des « biothérapies » coûte entre 120 et 200 000 dhs par an et... celui de la maladie de Gaucher coûte environ 2,7 millions de dhs par an.

Des pathologies pas prises en charge par l’Assurance Maladie mais quelques victoires prometteuses !

 La plupart des maladies rares ne sont pas encore prises en compte comme  des affections de longue durée (ALD) comportant une thérapeutique coûteuse pour lesquelles l’Assurance maladie obligatoire assure une prise en charge pour tous les traitements nécessaires, comme  c’est le cas dans un certain nombre de maladies chroniques. L’Alliance des Maladie Rares se bat pour modifier ces règlements : ses rencontres et discussions avec les autorités ainsi que la mobilisation d’autres associations ont certainement pesé dans la décision de la Caisse nationale des organismes de prévoyance sociale (CNOPS), en avril 2017,  de la prise en charge à 100 % de neuf autres maladies orphelines.

 Il s’agit du syndrome de Hurler (MPS1H) (une maladie de stockage lysosomal caractérisée par des déformations squelettiques et un retard moteur et du développement intellectuel), le retard de croissance, le syndrome myéloprolifératif, le syndrome de Castelman multicentique, la dégénérescence maculaire liée à l’âge, la thrombocytémie essentielle, la myélite aigüe, le syndrome de Gougeret-Sjögren, l’arhrite juvénile idiopathique ainsi que le déficit ornithine trans-carmabylase.

NB : Facebook de l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM)

https://www.facebook.com/Alliance-Maladies-Rares-Maroc-AMRM-304045633347368/